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掲示板移動のお知らせ

 投稿者:管理人  投稿日:2008年 1月 1日(火)00時01分30秒
返信・引用
   一年間ご利用ありがとうございます。
2007年平成19年の掲示板への投稿は終了しました。
2008年平成20年よりの投稿は、下のバナー又はURLをクリックしてご入場下さい。

また、お気に入りに登録していただいておられます方もURLの変更をお願いします。



http://6715.teacup.com/2008osl/bbs
 
 

手術に関して安心してお任せできる病院は何処

 投稿者:おじさん999メール  投稿日:2007年12月17日(月)19時48分43秒
返信・引用
  OPLLです。アンケートにも記しましたが最近は首の周辺にも威圧感が感じられるようになりましたが、場所が場所だけに、手術といっても安心して......。東京23区居住者です。ご存知の医療機関が御座いましたらお教え賜りたいと思います。  
    (管理人) こんばんは
アンケートへのご協力ありがとう御座います。

東京近郊の患者さんは結構おいでのようです。
患者さんは、沢山の病院へ通院しておられるようで一概にご紹介は出来ませんので、東京にも患者会がありますのでそちらでご相談されては如何でしょうか。
患者会では色々な方と相談などできる機会がありますので、ご自分と相性の良い先生を見つけられては如何でしょうか。
OPLL研究班の病院も都内には多いと思いますよ。

参考にならなく申し訳ありませんが、手術を検討されておられるのであれば、相性の良い先生を見つけることが良いと思いますよ。
 

みや様へ

 投稿者:2番メール  投稿日:2007年11月 3日(土)20時52分20秒
返信・引用
  初めまして、
 <時々romしてます>
私の名前が出てきて、思わずカキコさせていただきます。
 そうですね、胸椎の手術は難しいと言われました。
私も患部が心臓の真後ろだったので、大変で有ったと聞いています。
とし様の言われているように、障害の進行しない内での固定術が賢明と思います。
私も術後約3年になりますが、足裏の痺れが残っています。でも下半身の突っ張りは無くなったし、筋力も回復しました。大腸障害も殆ど無くなりました。
個人差も有るでしょうが、リハビリが非常に有効と考えています。
散歩、ジムでの筋トレ、そしてプールと自分で言うのも可笑しいですが頑張って来たなと思っています。

 退院後、リハビリに頑張って下さい。
 

みや様おめでとうございます。

 投稿者:とし  投稿日:2007年11月 1日(木)01時00分15秒
返信・引用
  みや様、としです、お久しぶりです。
手術成功おめでとうございます。書込みを拝見する限り、非常に良くなられたようですね。
リスクを恐れず、冷静な論理的判断の結果だと思います。
リスクを恐れていたら、治るものも手遅れになり、自分で自分の将来を駄目にしてしまいます。骨化症でも、最も難しくリスクの大きい胸椎の手術を決心されるには大変悩まれた事だと思います。みや様の努力と冷静な判断が報われる結果に繋がったと信じています。
本当におめでとうございます。
 

無事に…

 投稿者:みや  投稿日:2007年10月25日(木)06時51分43秒
返信・引用
  管理人さん御無沙汰してます。17日に無事に手術終りました。固定術を行いましたよ。お陰様で左足の痺れは無くなりました。右足はかわりませんが足の痛みもなく嬉しいです。胸椎に計12本スクリューを入れる予定でしたが骨が細くなってるので8本プレートで固定しました。二番さんとよく似た手術かな?まだ抜糸はしてませんが元気になった感じで毎日病院生活を送ってます。  

はじめまして

 投稿者:プーさん  投稿日:2007年10月12日(金)16時27分57秒
返信・引用
  いろんな人達のお話を読ませてもらいました。私の主人も一昨年の6月に手術をうけました。その結果、予想していなかったことが起きたと説明され、四肢麻痺になってしまいました。病院にはよくしてもらいましたが、今もベッドの上です。リハビリをしているおかげで左手で食事は出来るようになりましたが、自分で起き上がることも出来ないのが現状です。病院からは退院のことを言われてますが、今は先の見えない状態です。私も体調があまりよくなくて、在宅はとても無理です。今までにこういう例を経験した方はいらっしゃるのでしょうか?  

ありがとうございました

 投稿者:なお  投稿日:2007年10月10日(水)23時22分38秒
返信・引用
  pink-panda様

返信いただきまして、どうもありがとうございました。
本日、家族総出で病院のほうへ行ってきました。
祖父はそのまま入院となりました。手術を前提としています。
本来なら、もっときちんと返事をすべきですが、
今日も、明日もまた、朝から煩雑な手続き等いろいろありまして、
詳しくは、また後日改めて返事をさせていただければと思います。
失礼をお許しください。

祖父本人はもちろんのことなのでしょうが、私自身、とても不安でいた中、
参考になるご意見をいただいたことだけでなく、
私の書き込みにお返事をいただけたというその事実がとても心強かったです。
本当にありがとうございました。
 

Re: 明日結果を聞くのですが

 投稿者:pink-pandaメール  投稿日:2007年10月 9日(火)18時44分10秒
返信・引用
  お祖父様ですか?寝たきりになってしまったのでは、心配ですね。私はやっぱり本人の意見が一番大事だと思います。誰も「寝たきりのままでいたい」とは思ってはいないと思います。元気になるために手術をするんだと思ってほしいですね。
私も地元の病院にかかって、はじめは整形外科でいろいろ検査をしました。脊髄造影をして整形の先生は「脊髄本体の変形は少ないので手術してもおそらく回復はしないでしょ」
といわれ神経内科に回され、いろいろ検査をしました。そこでは、「脊髄だろう。手術したほうが良いのに」と言われ、一向に治療は進まず、足はどんどん動かなくなっていくばかりでした。思い切って「別の病院にかかってみたい」と話、紹介状をもらい別の大学病院に行きました。そこでは「ご本人しだいですが神経症状が進んでいるので手術をしたほうが良い」と言われ、愕然としました。病院によってこんなに診断が違うものなのかと。
私が一番重視したのは、その先生の経験と人柄でした。はっきり聞いて見るべきだと思います。この手術は何件こなしているのか、自信の程はどうか。私も聞きました。先生は丁寧に答えてくれました。そしてお祖父様が、どこまでの回復を望んでいるのかはっきりさせておく必要があると思います。私も「きちんと歩けるようになるまで」と伝えました。
手術にはリスクは必ずついて回ります。私もいろいろ怖くなることを言われたように思います。でもお医者さんには説明の義務があるんですよね。
もし、手術が急を要するのでなければセカンドオピニオンをお勧めします。
何人かの先生の意見を聞き、同じであればそれが一番安心です。そこで一番信頼出来る先生に手術をしていただくのが理想だと思います。あまり参考にならなかったかも知れませんがまた何かありましたら掲示板を通してでもご連絡ください。ではお祖父様お大事にしてください。
 

明日結果を聞くのですが

 投稿者:なお  投稿日:2007年10月 9日(火)17時06分29秒
返信・引用
  初めて投稿させていただきます。
つい先ほどこちらのサイトおよび掲示板を知り、早速投稿させていただきます。
何でもっと早く、調べなかったのだろうと悔やむばかりです。

私の79歳の祖父が、身体に異常を感じ、病院で検査や診察を受けていたのですが、
始めは脳梗塞を疑ったので、脳神経外科を診療していました。
しかし、検査を待っている間のここ1ヶ月間でほぼ寝たきりになってしまい、
脳の検査結果には問題ないにもかかわらずこの状態は異常なので、
整形外科を受診したところ、脊椎(主に頚椎)の靭帯の骨化が見られるとのことでした。
その病院で治療できるレベルではなく、転院を勧められ、
そこでも同じような検査(レントゲンやMRI)を受けました。
そして明日、正式に結果を聞きに行きます。
転院を勧めてくださった先生にも、検査前に診て下さった先生にも、
おそらく手術することになるだろうということ、
手術しても全快の見込みはおそらくないということは事前に言われています。

そこで皆様に質問させてください。
先生から結果を聞く際、気をつけておくべきキーワードや質問するべき事柄など、
患者の立場として必要な知識、心構えなどありましたら、
ぜひ、お教え願いたいと思います。
どんな些細なことでも結構です。よろしくお願いいたします。
 

お初です

 投稿者:bata  投稿日:2007年10月 5日(金)11時18分4秒
返信・引用
  初めて投稿します。
皆さん、いろいろ大変な経験をされていますね!。
 私の場合、最初は両ふくらはぎのつっぱい間から始まり、両足先の痺れ、それから強度の肩こりから始まり、ある朝、両肩甲骨裏の激しい鈍痛と首のツッパリで動けなくなりました。とりあえず、すんでいた部屋の1階が接骨院でしたので2ヶ月ほど通いアイシングとマッサージを受け、少し楽になったころに整形外科を受診をしました。もう2年前になります。

最初は頸椎のヘルニアで痛み止めと低周波、牽引治療でしたが牽引は返って痛みが増すのですぐにやめました。すると今度は左肩付け根が痛み出し、腕組ができません。先生に相談すると肩関節周囲炎(俗に言う50肩)らしいのですが元々左半身に症状が出ていた私にとって左の肩を更に痛めるのは苦痛以外のなにものでもありません。しばらくすると5分も歩けば腰が重くなり少しやすまないと歩けなくなります。電車も2駅間立っているだけで腰に鈍痛が始まりだします。
 これについては腰椎の分離症が原因とのこと・・・・・・・

脊椎脊髄外科指導医だという先生にMRI,レントゲンを見せ、CTを取るようにと私事をうけ、診察を受けたところ。腰は確かに病変はあるがたいしたことはない、頸椎は骨化症がありますが非常に範囲が狭い、ただし、椎間板の変性部分とこれも範囲は狭いが黄色靭帯骨化部分もあるとのこと。

症状はどれがどの症状なのか、なにを治せば私のどの症状がなおるのか???????
DRも?????見たいです。

たいしたことのないものが重なることでさまざまな症状が出ているのかたまたま3つが同時に発症しているだけなのか・・・・・

半年ほど仕事を休み、復帰しましたが治療のため正式には復帰できず、アルバイト扱いです。もう生活も、治療費もこのままのペースでどこまで行くのかと考えると夜も眠れません。

なにが悪くてなにを直せばなにがよくなるのかがわかりません。
それぞれの骨化部分も程度の問題ではたいしたことはないとは言われます。腰も変性はあるがたいしたことはないといわれます。

ただ、ただ、耐えるしかないのか・・・・・
ただ、ただ、生きてるだけのようです。
こんな状態ですから責任ある仕事は任せてもらえません。

軽いから手術しないという話も聞きますが、ひどくなってからでは症状の改善も望めないと聞きます。4つほど病院を回りましたがこの程度では手術しません。
といわれると何もできません。抗うつ剤や、抗てんかん剤を処方されるだけです。
このままでいいのでしょうか?
耐えるしかないのでしょうか?

ううううううううう
愚痴になってしまいました。すいません。
症状が進行して、画像診断的に急を要する人たちはもっとつらい思いをしたと思うのですが。何もできない、何もされないというのも結構つらいもんですね!
 

こんばんわ

 投稿者:shirouメール  投稿日:2007年10月 2日(火)00時12分6秒
返信・引用
  としさんへ
痺れはどうですか?筋力リハは続けてますか?書き込みが無いようなので古い話でどうしようか迷いましたがなにかの参考になればと思い書きますが初めてなので要領の得ない部分は勘弁願います。今日アンケート書きましたので簡単に。椎弓切除1年後位で腰の痺れが出、ある日我慢して立ったら腰から下がストンと無力状態、そのままごろんです。MRIも異常無し。Drは加齢と筋力低下ではないかとの話。爪先がひかかり1Kmとあるけません。椅子に掛けて、足上げ開脚保持その他二ヶ月程で痺れも取れました。とれるとリハもおざなりになる。そんな事を何度か繰り返してます。神経回復は圧迫期間の5~6倍の時間がかかるそうです。術後半年ならまだ慎重にケアして下さい。お大事に。
 

こんにちは

 投稿者:mama  投稿日:2007年 9月25日(火)09時43分27秒
返信・引用 編集済
  ひめらさんへ

子育て中に病気の告知。年齢的に休んでいられないのが
大変ですね。

はじめまして。わたしも同じです。

徳島でいらっしゃるとのこと。
ここは去年、会が設立したらしいので
もしよければ のぞいてみられたらいかがですか。
小さな会ですがいろいろ話せばすっきりするかもしれませんよ。
 

オピオイド・・・

 投稿者:ひめら  投稿日:2007年 9月24日(月)10時26分13秒
返信・引用
  オピオイド検索しました。服用するのに勇気がいりそうなくらい激しい薬ですねぇ。副作用が強そうなので私には向いていないと思われます。
今徳島県に住んでいます。主治医は日本脊柱脊髄学会のメンバーでした。
特定疾患を受けたらいろいろ検査をしようと思っています。(ちょっとのんき・・・)
手術は子供がいなかったらもっと早くにオペをしていたと思いますが、発祥した時期が下の子が6ヶ月だったので当時は5年たったらと思ってたのですが、5年経った今はw(´-`) ンー誰が一ヶ月も見るのかしら・・・って考えると無理だなぁ~って思います。
今は周りの環境を整えてる段階ですので、あとは時期が来るまで自分を騙しながら(あともうちょっとって)毎日過ごしていこうと思っています・・・。
 
    (管理人) こんにちは、ひめら さん

 オピオイドはネットで検索すると怖いですよね。
また、徳島から私のところまでですと移動も相当大変ですね。

 使う薬にもよりますが私の経験では、便秘対策の薬と服用初めの頃吐き気が有る場合があるので、吐き気止めの薬だけでした。
今は便秘の薬だけで副作用の感覚は無いですよ。(私のを含み便秘の薬だけの方が多いですよ)

 日常生活でお困りになりましたらお知らせください。

自覚症状もお有りのようですので日常の行動には十分注意してください。
 

Re: こんにちわぁ

 投稿者:pink-pandaメール  投稿日:2007年 9月22日(土)14時12分34秒
返信・引用
  ひめらさんへのお返事です

こんにちは、痛みと今年の夏の暑さは、ことのほか大変だったのではないかと思います。
私は、痛みはあまり無く、痺れと脱力が主な症状だったのであまりお役には立てないかもしれませんが・・・。毎日薬を飲まなければならないほど痛みが酷いのであればもう一度よく検査をしてもらってはどうですか?症状は急に進んでしまうこともあります。私もそうでした。脊髄の神経が圧迫されている期間が長くなると手術をしても戻らない可能性が高くなってしまうそうです。根治するにはやっぱり手術するしかない病気みたいですから
早めに決断した方がよいのではないかな?と思うのですが・・・。誰でも手術は怖いですよね。でも、一生痛みと戦いながら生活するのは大変だとは思いませんか?痛みから解放されお子さんたちと元気に走り回る自分を想像してみてはどうですか?私も歩ける自分を想像し決断しました。それと以前も書いたと思いますが、信頼できるお医者さんとの出会いも重要でした。どちらにお住まいで、どこの病院にかかられているかわかりませんが、他のお医者さんの意見も聞いてみるべきだと思います。日本整形外科学会のホームページを見たことはありますか?脊髄脊椎病医の検索が出来ます。私もここでいろいろ調べましたし、手術してくれた先生もここで探して、それまでかかっていた病院の先生にお願いして紹介状を書いてもらいました。ちょっと勇気が入ったのですが今頑張るしかないとお願いしました。ちなみに私は千葉県の某大学病院で手術しました。本当に信頼の出来るいい先生でした☆お近くならお教えできるのですが・・・。転ばないように気をつけて過ごしてくださいね。
 

ひめら さんへ

 投稿者:管理人  投稿日:2007年 9月22日(土)10時33分13秒
返信・引用 編集済
  こんにちは、ひめら さん

 先の投稿より拝見させていただいております。
辛い症状が有り毎日の生活に支障も多い事と思います。

 投稿より拝見しますと症状も進んでおられると思いますので、適切な時期に手術なりの方法を検討されるべきと思います。現在の生活状態も大変な時期だと思いますが、万が一の脊髄障害になってしまっては大変ですので、その辺を主治医と十分検討される事が大切だと思います。

 今回投稿の痛みの件ですが、内服薬は何でしょうか? オピオイド(強い痛止)系の薬を服用されておいででしょうか?
 たぶんご利用の痛み止めは、定期的(1日3回、1回1錠など)な服用をされているとおもいます。この方法では症状の改善は少ないと思います。麻痺については、私の経験不足でお伝えできませんのでご了承ください。

 オピオイド系の薬は誤解の多い薬ですが、適切に服用すれば素晴らしい効果があり、症状の改善とともに徐々に中止できる薬です。

 オピオイドの使用には熟練されたDr.の指導が必須です。
通常の辛い痛みの治療の場合、経験の少ないDr.や医療従事者、他に一般の方は危険な薬と言うイメージが専行しており使用に積極的では有りません。(否定的です)
 私は9年程度服用し、他の利用者との情報交換やDr.と積極的な意見交換で服用を続けていますが、私をはじめ痛みが軽減された方は大勢おり、一般に危険(医師の指導により服用の場合)と言われる症状は有りません。

 遠地よりの患者さんへの指導も、遠地を考慮した処置をしていただけますので、お困りでしたら来院されてはいかがでしょうか。私の時間が許す範囲でしたら、アドバイスやサポートなどいたしますよ。
 

こんにちわぁ

 投稿者:ひめら  投稿日:2007年 9月22日(土)08時16分2秒
返信・引用
  前回書き込みのお返事ありがとうございます。
仕事と家事を両立させながら毎日頑張っています。あれから一ヶ月たちますが
変わりなく痛みと麻痺が続きます。毎日痛み止めを飲んでますが、家族に毎日飲んでいいの?って言われますがw先生も口から飲む分はそれが限度ですといわれました。
みなさんは痛みをどう克服してたのでしょうか(現にしてるかたもいらっしゃると思いますが)痛いとやっぱり子供とかにも当たってしまいます。家族の世話をしながらまだ5年は我慢しなければなりません。(手術をするなら)泣き言のようですがちょっと苦しいです。
 

(無題)

 投稿者:削除  投稿日:2007年 9月 9日(日)10時58分34秒
返信・引用 編集済
  > No.170[元記事へ]

削除
 

頚椎骨化症

 投稿者:としメール  投稿日:2007年 9月 8日(土)01時16分22秒
返信・引用
  私は頚椎の骨化症で手術を受けました
手術前は後屈すると痺れがひどくなりました
術後痺れは消えましたが、数ヵ月後、今度は前屈で痺れるようになりました。
その後の診察で、前屈での痺れる人は初めてで原因不明との事です
単純レントゲン・MRI・CT共に画像診断で以上がありません。

頚椎の靱帯骨化症で、術前・術後に関係なく、前屈で上肢または下肢に痺れが生じる人がいましたら、レスお願いします。
 

Re: 医療者の立場から・・・

 投稿者:トオル  投稿日:2007年 9月 7日(金)22時45分9秒
返信・引用
  > No.168[元記事へ]

ふぅさんへのお返事です。

管理人様 ふぅ様 ご意見有難うございました。
知人の経験談ですと渡したそうです。脳の手術で100万円だったそうです。最初は拒むみたいですが強引に置いてくる様な流れらしいです。正直ビックリしました。今回手術する病院で同じOPLLで入院した人が2人やはり渡してるみたいです(少額)。病院資料にも謝礼等はお断りと書いてありますが地域性なのか実在する様です。 非常に悩むとこですが 格好つけれる状態でもないし 渡さない方向で考えてます。父親の体が一番なのに 見栄の部分で悩んでる自分が恥ずかしいです。また報告させて頂きます。
 

医療者の立場から・・・

 投稿者:ふぅ  投稿日:2007年 9月 5日(水)19時39分17秒
返信・引用
  トオルさん、はじめまして。頚・胸椎のOPLL患者、ふぅと申します。
書き込みを拝見し、私見ではありますが、書き込みさせて頂きます。
「心づけは???」という書き込みでしたが、私はこれまでOPLL以外にも何度か入院・手術を受けた景観がありますが、1度も心づけを渡したことはありません。また、両親が同様に入院・手術した際もお渡ししたことはありません。
管理人さんもおっしゃっているように、心づけによって診療内容や対応に変化があるようならば、その医師は本当に信用できるのか?と私は思います。
私自身、医療従事者であり、10年ほどの病院勤務経験がありますが(公立病院、大学病院などの大規模病院でも勤務しておりました)その立場から申し上げても、同じ意見です。
この問題(?)は地方性もあると聴きます。ただ、東北地方に住む伯父・伯母の場合も心づけは渡しませんでしたが、大変良くして頂きました。
結局のところ「その医師次第」と言えばそれまでなのかもしれませんが、最近の医療界全般の動向としては「心づけは受け取らない」というのが一般的で、施設によっては張り紙をするなど受け取らないことを徹底しているところも増えています。ですから、経験的に申し上げれば、逆にあまり気になさらずに診療・治療を受けて頂いて良いと思います。
 

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